21 Dia Internacional da Síndrome de Down

Março é o mês em que é celebrado o dia Internacional da Síndrome de Down, no dia 21/03.

E o que é a Síndrome de Down ou Trissomia do 21, ou simplesmente T21? Para quem nunca ouviu falar, é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais. Esse cromossomo extra aparece no par número 21 (e por isso, o dia 21/03), onde normalmente existem apenas dois. E aqui vem o primeiro importante esclarecimento: pessoas que têm a T21 não são doentes! A T21 não é uma doença e muito menos é contagiosa, mas sim uma alteração genética.

 A data tem como objetivo dar ampla visibilidade aos direitos dessas pessoas, contribuindo para melhor informar a sociedade e combater o preconceito e a exclusão, além da conscientização sobre a importância da inclusão das pessoas com a T21, acreditando e dando-lhes oportunidades. É também a oportunidade de esclarecer algumas equivocadas definições ou titulações que são rotuladas para as pessoas com a T21. Uma delas é dizer, por exemplo, que “o Rafael é Down”: antes de tudo temos que lembrar que a pessoa é um indivíduo e não a deficiência.

 “A Síndrome não nos define, nós não somos a deficiência. Todos nós somos pessoas e não podemos deixar que a condição genética ou características apareçam à frente.” ? Dudu do Cavaco, primeiro músico com a T21 do Brasil.

Nesse caso, simplesmente dizemos que o Rafael tem Síndrome de Down ou tem a T21.

Um outro rótulo ainda muito usado para as pessoas com a T21 é que eles são incapazes de se desenvolverem, ou seja, que não podem ser independentes, que não podem ser alfabetizadas, que não entendem o que as pessoas falam, que não podem ter uma profissão etc. Hoje, graças a Deus, esse “paradigma” tem caído por terra, vide os inúmeros exemplos que temos de pessoas que tem a T21 e que conseguiram vencer as dificuldades, os desafios, os preconceitos e hoje vivem uma vida como qualquer pessoa típica e, melhor, colaborando nesse incansável trabalho de conscientização, inclusão e informação, para mostrar o quanto as pessoas com a T21 são capazes. E como é possível? Na minha humilde opinião, o primeiro passo é ACREDITAR neles e NÃO desistir nunca. Com dedicação, paciência e muito AMOR, fica mais leve e tudo flui de forma bem mais fácil e com excelentes resultados. E que se diga de passagem, são ingredientes básicos e necessários para o desenvolvimento e educação de qualquer criança, seja para aquela com alguma limitação ou deficiência quanto para as típicas.

E por último, mas não menos importante, é dizer erroneamente que pessoas com a T21 não são normais (No mundo não existem “os normais” e “os anormais”: todos são seres humanos de igual valor, com características diversas), que elas têm problema (Problema? Afinal, qual a definição de problema para você?) , que são “coitadinhas” (Ter uma deficiência é viver com algumas limitações, mas isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”, pois pessoas com a T21 também se divertem, estudam, trabalham, namoram, tem sentimentos e se tornam adultos como todo mundo: nascer com uma deficiência não é uma tragédia, é apenas uma das características da pessoa), ou ainda que são “especiais” ou “um anjo que desceu do céu para iluminar a família”.

Quantas e quantas vezes nos deparamos com os seguintes comentários: “Eu também tenho um primo que tem o mesmo problema que o Rafael!”; “As crianças normais não têm dificuldade na fala como o Rafael que é Down”; “Coitadinho do Rafael, ele tem Síndrome de Down!”; “O Rafael é especial!!”. Aqui quero apenas deixar claro que não é uma crítica dizer que ele é especial, afinal seria uma injustiça com a Fabiana, minha outra filha, que não tem a T21 e que é tão especial quanto ao Rafa. O que não podemos confundir é a definição e entonação de como esse “especial” do Rafael é colocado. Sabemos, é claro, que ele necessita e necessitará de acompanhamento para seu bom desenvolvimento, como terapias e atividades adaptadas, porém isso não pode ser encarado como tratá-lo de forma diferente, excluindo-o, fazendo dele um “café-com-leite” ou desprezando-o.

Em resumo, o que todos precisam entender é que as pessoas com a T21 possuem sim suas limitações, cada qual com a sua, mas que, se forem respeitadas, amadas, estimuladas, incentivadas e principalmente incluídas, dando[1]lhes as devidas oportunidades e evitando de criar “rótulos”, com certeza poderão mostrar seus potenciais com capacidade e produtividade.

“Não importa a pergunta, a resposta é sempre o AMOR!” – Instituto Mano Down

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Por Eduardo Sato