O que ensinar ao seu filho sobre o amigo com síndrome de Down?

 Temos certeza de que essa é uma dúvida de muitos pais, já que a criança de até uns 12 anos, dependendo do seu contexto social, ainda não tem a clara noção da diversidade humana que a cerca. Na verdade, colocamo-nos no lugar desses pais, pois, se nós não tivéssemos o nosso filho, também teríamos essa dúvida.

O seu filho ou filha já perguntou sobre o que o Rafael Sato tem? (Rafael tem 12 anos e tem a T21) Ou algum dia já fez o seguinte comentário: “O Rafa já tem 12 anos e não sabe falar direito...” “Ele é devagar!”. E aí você ficou sem saber o que responder? Ou apenas comentou: “O Rafa tem uma deficiência” ou ainda “O Rafa não é “normal”, ele tem uma doença” ou simplesmente disse: “Ele tem Síndrome de Down”. Mas e depois? Como explicar o que é Síndrome de Down (T21) para uma criança de 5, 6...10 e 12 anos?

Não sabemos como você encara essa ideia, mas tenha certeza de que ter amizade com uma criança com qualquer tipo de deficiência é muito bom para as duas crianças. Seu filho terá a oportunidade de saber lidar com a diversidade e ser uma pessoa melhor, e você pode facilitar isso.

Mas então, o que dizer sobre a síndrome de Down? A Fabiana, a irmã mais velha do Rafa, aos 4 anos, um dia nos questionou: “Mamãe o que o Rafa tem? Por que vocês o levam no médico todo dia?” (O Rafa faz acompanhamento com terapeutas e fonoaudióloga desde os 2 meses, exatamente para estimular ao máximo e ajudá-lo em seu desenvolvimento físico e cognitivo. Nessa época a Fabiana já acompanhava e acompanha até hoje essa jornada). A nossa resposta foi que ele tinha a T21, mas que não era nenhuma doença, e que nós teríamos que ajudá-lo no seu desenvolvimento, já que ele teria uma aprendizagem um pouco mais lenta. Que teríamos de ter paciência e respeitar o seu ritmo, já que talvez ele seria um pouco mais devagar que a gente em algumas atividades (crianças com a T21, possuem Hipotonia muscular, musculatura mais flácida, que faz eles se cansarem mais rápido).

Bom, se por acaso seu filho ainda não perguntou nada, relaxe, você também não precisa explicar. Deixe que a coisa flua. E aqui nós fazemos o nosso primeiro pedido: aja o mais naturalmente possível, por mais que a situação não seja tão natural nem mesmo para você (por desconhecimento e inexperiência). O seu exemplo de como reagir perante o nosso filho vai funcionar como um espelho para o seu filho, então, por favor, não demonstre pena e, independentemente das suas expectativas quanto à nossa reação, aja diante de nós da mesma forma como você agiria junto a qualquer mãe com qualquer filho.

Também existe uma grande possibilidade de o seu filho dizer algo bem “alto e brutal” no meio de uma brincadeira com os demais coleguinhas, como: “pula a vez do Rafa porque ele não vai entender mesmo”. Nesse momento, não vai ser legal você simplesmente nos pedir desculpas e arrastar seu filho para longe. Pode parecer a maior malcriação da tarde, mas arriscamos dizer que provavelmente seu filho não disse isso por maldade. Apesar de não ser nada delicado, lá pelos seis ou sete anos, especialmente os meninos, são muito objetivos, ao contrário das meninas, que são muito mais sensíveis.

Pois bem, vá em frente e aproveite o momento para uma intervenção feliz e, por favor, não faça a cena parecer mais grave do que é (nem menos). Diga, por exemplo: “ei, ele está brincando junto, e caso não consiga fazer, nós vamos ajudá-lo, certo? Tenho certeza que ele vai aprender”. Ah, e tem um detalhe: nem pense em deixar o Rafa, ou qualquer outra criança com a T21 como “café-com-leite” na brincadeira, ok? E se você for a mãe desse garoto “meio rude” que propôs deixar o Rafa (ou qualquer criança com a T21 de fora da brincadeira) e quiser ir mais a fundo numa conversa a respeito, deixe para quando chegar em casa. Então, se for o caso, explique que o Rafa tem, sim, uma certa dificuldade para aprender algumas coisas, mas que sempre consegue aprender, mesmo que pareça demorar um pouco mais. Independente dele não responder da forma que a gente espera, ainda assim é muito importante tratá-lo como as demais pessoas comuns.

Isso também é bem importante: usar o que eles têm em comum – estão na mesma turma da escola, gostam de jogar bola, assistir TV, ambos ficam contentes quando aprendem algo novo – e citar outros exemplos de diferenças também podem ajudar a criança a entender esse novo contexto que se apresenta: “em nossos passeios, na escola, na igreja, em vários lugares você pode perceber que algumas pessoas são diferentes das outras, isso porque NINGUÉM É IGUAL A NINGUÉM neste mundo, e isso é o que tem de mais gostoso – todos os seus amigos são diferentes, seja na cor, no tamanho, na aparência ou no comportamento.”

Jamais diga ao seu filho que a T21 (síndrome de Down) é uma doença. Se você achar necessário nomeá-la, diga simplesmente que é uma característica que algumas pessoas possuem, da mesma forma que cada um nasceu de um jeito ou de outro – com os olhos verdes ou castanhos, com o cabelo liso ou enrolado, com habilidade de nadar ou de fazer contas, com talento para música ou para esporte, com alguma alergia, etc.

Uma das diferenças que as crianças mais notam em crianças com a T21 é a dificuldade em falar. Pois bem. Se possível, deixe claro para o seu filho que, mesmo não sabendo falar muita coisa ainda, o Rafa e todas essas crianças são capazes de entender tudo e só porque não falam não significa que eles não ouvem.

Para encerrar, não espere a escola falar sobre a importância da tolerância, do respeito e da amizade com seu filho. Esses valores começam em casa e irão ajudá-lo nas mais diversas situações por toda a vida.

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Eduardo e Cristina – Pais do Rafael Sato