Autismo: mulheres são as principais cuidadoras, revela pesquisa

Haja emoção nos olhos da advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, quando presenciou o filho, João, de 18 anos, chegar a uma faculdade em Brasília, no Distrito Federal. “Era o sonho dele fazer o curso de jornalismo”.

Tamanha foi a realização que a mãe também resolveu se matricular e viver, com ele, a experiência da sala de aula. Ser parceirona de João em tudo é a razão da vida de Anaiara, muito antes do diagnóstico de autismo (de leve a moderado) no filho.

O laudo, que ele só teve com 8 anos de idade, foi a confirmação do que ela percebia no dia a dia e das necessidades principais do menino. Desde que João tinha dois anos de idade, Anaiara passou a correr diariamente por consultas de diferentes especialistas.

A mãe resolveu pedir demissão do trabalho e viver como autônoma para poder dar mais suporte ao menino. Trabalha noites, feriados e finais de semana para dar conta de tudo.

“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.

A vida impôs a ela mais desafios ainda depois que veio o divórcio do pai de João. A cuidadora da pessoa com autismo ser uma mulher, como no caso de Anaiara, é uma realidade brasileira. Esse é um dos resultados do Mapa do Autismo no Brasil que traz respostas de 23.632 pessoas de todos os estados.

Pesquisa

Os dados detalhados só serão publicados oficialmente na próxima quinta-feira, dia 9, uma semana após o dia de conscientização sobre o autismo, hoje (2). Dessas respostas, 18.175 são de pessoas responsáveis por uma pessoa autista, 2.221 são as responsáveis e também estão dentro do espectro. A pesquisa teve ainda 4.604 respostas de pessoas autistas acima dos 18 anos de idade.

O mapeamento inédito em cenário nacional foi uma iniciativa do Instituto Autismos, que é uma organização não governamental.

“A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, adiantou a presidente do instituto, a musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf, em entrevista à Agência Brasil.

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Diagnóstico precoce

No entanto, um dos dados que ela antecipou foi uma situação diferente da realidade de Anaiara Ribeiro com seu filho João, que teve o diagnóstico apenas com 8 anos. É uma novidade positiva para o país.

“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf. Ela explica que quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, melhor será o caminho para os tratamentos e cuidados necessários para estímulo.

Um fator de alerta que o levantamento vai trazer é que as famílias gastam mais de R$ 1 mil com as terapias necessárias. “A maior parte tem usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”. Ana Carolina acrescenta que as famílias do Norte e Nordeste utilizam mais da estrutura do sistema público de saúde do que as outras regiões.

Sistema público

Em relação aos desafios do atendimento de pessoas com autismo no sistema público, o governo federal emitiu nota garantindo que ampliou a assistência a pessoas com transtorno do espectro autista com investimento de R$ 83 milhões.

O Ministério da Saúde anunciou que vai habilitar 59 novos serviços, que incluem Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado. As portarias serão assinadas nesta quinta-feira. 

“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na nota.

Recomendações

A respeito dos resultados do mapeamento, a pesquisadora acrescentou que o poder público federal e de cada estado vai receber recomendações de melhoria no atendimento com base nesses dados. Não obstante, ela entende que tem aumentado, ano a ano, a sensibilização e a conscientização sobre o autismo.

Não invisibilizar a doença é importante, por exemplo, para que existam mais pesquisas e especialistas em autismo. No Brasil, a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas.

Quanto mais cedo vier o diagnóstico, maior é a possibilidade de que as famílias procurem seus direitos, que vão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) a ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar, por exemplo.

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Direitos

Assim como foram conquistas de Anayara e João. “A inclusão, por exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com autismo não paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, diz a mãe.

A advogada, depois do divórcio, reconstruiu a família. Ela se casou novamente e tem uma filha desse novo relacionamento.

“Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.

Edição: Aécio Amado